FAMILIAS | Amputaciones congénitas
'Un 10% de las prótesis para un niño es una barbaridad'
Pablo, que tiene una protesis de mano, juega con un coche. | Sergio González- Las familias de niños con amputaciones lamentan el copago
- Estos implantes se reemplazan cada dos o tres años mientras crecen
- El BOE prevé un importe máximo, aunque aún no se ha precisado cual
Finalmente, según el texto publicado el sábado, los usuarios de prótesis externas de miembros superiores e inferiores tendrán que asumir un 10% del precio del implante; a la espera de que el Consejo Interterritorial de Salud fije los límites máximos que tendrá que abonar el usuario por cada producto.
Aún así, y mientras se decide ese importe máximo, las familias de niños con prótesis recuerdan que estos pequeños tienen que cambiar de implante a medida que van creciendo. Y el 10% de algunas de estas prótesis puede llegar a suponer un desembolso de unos 3.000 euros.
"Hace unos meses, la Asociación de Usuarios de Prótesis Infantiles (AUPI) hizo entrega en la mayoría de las Comunidades Autónomas de un escrito en el que se explicaba nuestra problemática y el precio de las prótesis. El 10% de esas prótesis es una barbaridad; una media de 3.000 euros cada dos o tres años en niños a partir de los dos años", resume Esther Bellido, vicepresidenta de esta asociación de familias.
Pendientes de un importe máximo
Desde AUPI, Bellido espera que se fije un importe máximo "de sentido común; particularmente voto por 300 euros de máximo". De hecho, reconoce que la mayor parte de las consejerías de Sanidad están muy sensibilizadas con este problema, y al tratarse de un colectivo tan pequeño esperan un trato especial de la administración en este tema.Consultado por este periódico, el Ministerio de Sanidad no ha querido precisar qué decisión se tomará finalmente respecto a los niños y han recordado que "los límites máximos aún no están establecidos, el documento se encuentra en fase técnica y será el Consejo Interterritorial el que tome la decisión definitiva".
Jorge Navarro admite también la inquietud de estas familias y recuerda los tiempos en los que su hija Paula, que ahora tiene 13 años, recibía sus primeras prótesis. "Había una comisión que decidía al arbitrio si concedía o no las prótesis, era una lotería; los precios de catálogo estaban desfasados, sólo se cubrían las mioeléctricas si eras biamputado y únicamente te pagaban una de las dos...".
Después de aquellos inicios tortuosos, admite que las familias han pasado unos años de tranquilidad, pero están expectantes ante las novedades que se les avecinan. "Estamos inquietos. Si establecen un límite razonable nos lo tragaremos, pero si es el 10% ahí nos tendrán para hablar, porque es una barbaridad. La prótesis que lleva mi hija es más cara que algunos coches que hay en el mercado", señala.
Prótesis que crecen con el niño
Los niños que nacen con algún tipo de amputación congénita (agenesia) reciben su primera prótesis a los cuatro o cinco meses de vida; se trata de un implante meramente estético que les permite adquirir con normalidad sus primeras habilidades, como el gateo. A los dos años aproximadamente, y siempre según cada caso, se les coloca por primera vez una prótesis mioeléctrica, con mayor movilidad y que les permite realizar las primeras acciones de pinza.Esta prótesis puede llegar a costar unos 18.000 euros, y tiene una vida útil de dos o tres años. Sin embargo, cada seis meses es necesario reemplazar los encajes, los engranajes que las unen a las articulaciones. Estas piezas pueden tener un precio que ronda los 2.500 euros; a los que hay que sumar los guantes de silicona que protegen la prótesis y que en el caso de los niños es fácil que 'destrocen' en el parque o la guardería. "No es lo mismo el 10% de unas muletas que de una prótesis", se lamenta Bellido mientras echa cuentas y recuerda a aquellas familias de la asociación en la que uno o ambos progenitores se han quedado en el paro.
Es el caso de Consuelo, la madre de Pablo (dos años). "No me parece justo", se lamenta; "son niños, no haces un pago y te olvidas, ellos necesitan llevar la prótesis de por vida". Incluso aunque Sanidad establezca finalmente un importe máximo 'asumible', Consuelo lamenta el trastorno importante que va a suponer para su economía familiar.
Pablo está a punto de pasar de su primera prótesis estética a una mioeléctrica que ya le permita coger las cosas. "Ahora empieza a ser consciente y ya me dice que su 'mano guay' no se mueve", señala su madre. Consuelo lamenta que el BOE publicase las nuevas medidas el pasado puente de Todos los Santos, casi a escondidas, y sin información suficiente para sus familias. La economía, reconoce, es sólo un obstáculo más al que tienen que hacer frente estos padres con niños diferentes, que ya arrastran tras de sí el impacto del diagnóstico, las preocupaciones por darles una vida normal, los temores...
Catálogo desfasado
Fernando Otero de Navascues, presidente la Asociación Nacional de Amputados (Adampi), también espera de la administración una sensibilidad especial hacia los niños. "Algunos adultos pueden ir tirando hasta cuatro o cinco años hasta que la prótesis ya no aguanta más, pero con los niños no es posible ese 'ahorro'".A su juicio, el tema del copago se suma a otro problema que ya arrastra este colectivo desde hace años: el catálogo está desactualizado y no ha incluido algunas de las mejoras técnicas que se han producido en el mundo de la ortopedia en las últimas décadas. "No se corresponden con los precios reales de mercado", se lamenta. "La prótesis de pierna que yo uso es de fibra de carbono y titanio y cuesta unos 9.000 euros, pero el catálogo lo considera un lujo y prevé para casos como el mío una de 4.000 euros como mucho. Ahora, además, vamos a tener que pagar el 10% de precios desfasados. Llevamos cinco años hablando de que se deben actualizar", se lamenta.
"No pedimos lo más caro, ni lo más sofisticado; sino lo mejor para cada uno", lamenta este militar amputado en un acto de servicio; lo que le da derecho a un reembolso íntegro de la prótesis que él elija. "De hecho, yo he probado alguna prótesis carísima y decidí que no; pero es que el catálogo contempla lo mismo para un chaval de 18 años que para alguien de 83, y tampoco distingue si se trata de una amputación simple o bilateral... Con la nueva norma retrocedemos aún más", lamenta.
Adampi calcula que unas 50.000 personas en España llevan una prótesis; y aunque no hay cifras oficiales, se estima que un 10% de ellos son niños
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